Miss卡蒂兒的家.

推薦序  上帝啊！為什麼會這樣？　王建煊
推薦序  體會「人之所以為人」的意義與價值　周俊吉
推薦序  愛的勇氣與禮讚　陳長文
推薦序  凝聚一股善的力量，讓愛不罕見　姜惠琳
推薦序  罕爸不落跑　曾敏傑

序－－第七日以後

1捏麵人的指紋
2鳴人的封印
3莫內的調色盤
4華麗的行進式
5走鋼索的人
6一首歌的完成
7溫柔火戰車
8快樂的米芽米咕
9血和士官長
10陽光照耀的角落

推薦序一

上帝啊！為什麼會這樣？

　　我曾經為好幾本描寫家有罕見疾病或身心障礙孩子，父母及孩子艱苦奮鬥的書寫推薦序。

　　每次下筆時，心中不是滿懷惆悵，就是陷入沉思，一直用感同身受的心情，經歷他們的痛苦，並為他們流下無奈又傷心的淚水。

　　最後常在仰天長嘆：「上帝啊！為什麼會這樣？」的疑問裡寫完我的推薦序。

　　就像本書中〈走鋼索的人〉一文，家有罹患「平腦症」的女兒，照顧者之辛苦難以言喻，而患者經常進出醫院加護病房，最嚴重的一次，在加護病房住了兩個月。同一時間，照顧者的母親因多年罹患俗稱漸凍人的病症，住進醫院；父親患有失智症十年，也住進醫院。一時間，非但一家有三個人住進醫院，且都是難纏的病痛。上帝啊！為什麼會這樣？一連串考驗接踵而至，是要鍛鍊人的意志力嗎？

　　《不落跑老爸》這本書，描寫十位家有罕見疾病孩子的父親，勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任，這些照顧絕對是艱辛又無止境的。相對地，有許多父親因承受不了這種無望的痛苦，離家出走。這些沒出逃的父親，乃被稱為「不落跑老爸」。

　　不落跑老爸應該受到社會的讚揚，大家應該為他們按個「讚」，但在按讚之餘，我們還有沒有別的方法，給他們更有力的支援呢？

　　對於家有罕見疾病孩子的父母，我們可能是同情或是佩服，也可能慶幸自己沒遇上這樣的憾事。但這些都是不夠的，大家必須一起來承擔他們的苦難。

　　首先我們必須有意願多繳稅，政府沒有稅收，就沒有辦法對那些困境中的人伸出援手。然而，朝野政黨為了選票，二十年來一再減稅。

　　我擔任財政部長時，台灣租稅負擔率為百分之二十，現在還不到百分之十三。百分之二十的租稅負擔率在世界上是中間還偏低一點的，如果能提高到當年的百分之二十，每年可增加稅收約新台幣八千億元。有了這些錢，政府不知可以做多少社會福利，社會弱勢的人，將能獲得有效的幫助。

　　其次大家應獻愛心，來幫助罕病家庭，有錢出錢，有力出力，愛就是在別人的需要上看到自己的責任。《聖經》上說：「愛不能只在言語和舌頭上，總要在行為和誠實上。」台灣是個有愛心的地方，讓我們一起來幫助他們吧！願

　　神祝福你們大家
　　平安喜樂

王建煊
監察院院長

推薦序二

體會「人之所以為人」的意義與價值

　　初閱，心情沉重：每個孩子都是父母殷切迎來的天使，帶來人之初的喜悅與感動；

　　卻因為未知病魔的無情肆虐，純潔生命自此破了大洞、藥石罔效，只能用愛、用靈魂細細縫補、密密熨貼，等待奇蹟。

　　閱畢，思緒霎那間輕盈起來，這是一本希望之書：透過不落跑老爸的堅毅臂膀，延續生命傳承、見證血緣之愛；罕病兒爸爸們的背影雖然沉默，卻是孩子們今生不變的靠山、夢中無悔無怨的天空。

　　為何是「不落跑老爸」？猜想是現實生活中，老爸比老媽容易落跑。十月懷胎、骨肉相連，人們向來以為，為母則強的韌性足以抵擋天崩地裂，卻忽略了父親的開創性，在守成有餘的媽媽身邊，份外凸顯出生命火戰車的勇氣。

　　像是家有一對「遺傳性痙攣性下身麻痺」姊妹的顧雲崧；獨生女不到兩歲就發病（平腦症）的潘于岡，不僅以天荒地老的周到照顧，改寫罕病兒爸爸的面貌，更利用這份全心全意，擴大造福其他罕病兒、改造外界照護環境，以大無畏的革命家精神顛覆現有體制，一步一腳印實踐父親守護子女的永恆承諾。

　　聖嚴法師說：「救苦救難是菩薩，受苦受難是大菩薩」。所謂「救苦救難」是普渡世人脫離無邊苦海；但「受苦受難」的大菩薩們，則是從苦難中淬鍊出愈挫愈勇的生命素質，在萬中選一的眷顧裡，奉獻己身以為眾生教材，矢志向前，直到衝破迷霧，這顯然比單純救贖的菩薩更能鼓舞你、我，理解「人之所以為人」的意義與價值。

　　在這裡，我想特地感謝罕病基金會創辦人陳莉茵女士、執行長黃蔚綱先生、副執行長楊永祥先生與所有罕病基金會成員，協助三十一位「信義房屋」同仁，合力讓為期十天的「單車傳愛，我很幸福」（注）活動圓滿落幕。

　　這次活動帶給信義同仁最大的啟發是：如果連身罹罕病的病友們都能一次次克服病痛、迎向未來，四肢健全、身強體壯的我們，如何能不以加倍的熱忱與衝勁，珍惜生命、投入當下？若將這樣的精神積極落實於職場，定能提供客戶無微不至的感動服務，協助人們實踐家業夢想，打造台灣成為人人欣羨的幸福國度。

　　十則悲喜交加的人生故事，誠摯邀請你一同禮讚這些大小勇士們，用生命全心吟唱的動人篇章。

　　注：「單車傳愛，我很幸福」活動，是由「信義君子共榮會」發起的員工自發性活動，由「信義房屋」執行協理謝宗憲號召三十一位員工自願參與，於二○一三年五月十四日至五月二十三日展開為期十天的單車環島募款之旅，為罕病病友募集醫療安養照護基金。

周俊吉
信義房屋董事長

推薦序三

愛的勇氣與禮讚

　　是的，我應該不是一位會落跑的老爸，所以天下文化的編輯邀請我來為這本書寫序。在閱讀罕病兒的故事時，我在想，能寫出來的，都是有限的，有更多寫不出來的千言萬語，那些往往都
不是文字所能描述的。

　　本書取名為「不落跑老爸」，老爸們的不落跑之所以能夠成為故事，在於現實中落跑的理由實在太多。

　　從一般的情況來看，發現自己的孩子是罕病兒，表示現有某部分的生活將發生不可逆的變化，夫妻可能要輪流睡覺以防孩子有突發狀況，可能要有一人放棄職場上的成就來專職看護，有時候要長時間住在醫院裡。過去的興趣、夢想一定要面臨取捨……有些時候，「落跑」的念頭可能會一閃而過。

　　更不用說，面對經濟與時間的雙重壓力，人會有不成熟的時候、不成熟的地方，這樣的不成熟若導致夫妻的爭吵，怨懟則會一點一滴的累積……而感情，也就受到最殘酷的考驗。這在在都是難處、在在都是老天給罕病兒家庭（和社會）不得不做的功課。

　　但這也在在都是發現內心、發現生活、發現人生的機會，讓我們學會在有限的人、事、時、地的框架內，認識自己、關心我們所愛的人與所愛的世界，並進一步以行動在有限的世界裡去擴大無限的愛。從這個角度來說，家有罕病兒，是一種人生的禮讚。

　　較理想的是，罕病家庭的故事符合「三幕劇」的結構，也就是一對期待新生命的夫妻，赫然發現自己的孩子患有罕見疾病，生活遇到重大衝擊，最後解決困難，重新定義了何謂幸福。然而，也有不少罕病家庭，他們的故事在第二幕就已結束，還沒有等到人性的光輝來臨，就在壓力與挫折中被打倒，或者選擇逃避，留下破碎家庭。

　　本書的老爸們不僅沒有落跑，還用盡了每一分氣力，讓孩子不僅是生存，還能享受有尊嚴的人生，這是十個給予讀者勇氣的故事。勇氣的前提是恐懼，是因為有恐懼，才有克服恐懼的勇氣；同樣的，本書的十個老爸，其實與一般人並無不同，一樣有脆弱與不安，是什麼讓他們能夠堅持下去？

　　籠統的說，是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢？我想，只能這麼說，答案就在故事裡。看完了十個故事，讀者會發現，老爸們不落跑，不是因為道德或責任感，而是因為不論子女的情況如何，老爸（當然還包括老媽、家人、朋友……）的人生因孩子的到來，而更加美好。

　　每個孩子都是上天的禮物，的確如此，但在罕病父母了解這一點之前，他們需要支援與協助。罕見疾病基金會等非政府組織的出現，為孤立的罕病家庭填補了這個缺口，不僅是為罕病兒建立了同儕關係，有苦說不出的老爸、老媽們，也因此得到了心情上的某種出口。

　　然而，從比例上來看，這樣的支持還是遠遠不夠的，對罕病兒或類似弱勢族群的支援，不但是社會上每一個人的責任，也是社會上每一個人的挑戰。一般我們覺得照顧他人是一種付出，其實當我們很深刻的體驗到，他人因自己而更美好時，對於自己的肯定以及認同，會讓我們在心理上非常的平和與寧靜，這是金錢買不到的。

　　記得有人問過罕病兒父母一個問題：「如果你們可以決定的話，你們會願意家中有這樣的孩子嗎？」有位家屬的回答令我感動不已：「如果是為我們孩子著想，我們不希望他（她）誕生，因為他（她）會痛苦（或不便利），但如果是為我們家長著想，我們還希望這孩子來到家中，因為有了這孩子在身邊，讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」

　　同樣的問答出現在罕病兒父母間，那就是，問：「有鑒於現代基因醫學的突破，罕病兒未出生前即可準確檢出，如果他（她）是我們的孩子，我們會讓他（她）出生嗎？」以下的回答也讓我的情緒久久無法平復：「我無法回答，只是我很確定如果因為產前檢驗的醫學進步而可能避免身心障礙的孩子出生，我不曉得這個世界是不是會變得更冷漠？」

　　總之，罕病孩子（包括年長的「孩子」）需要家庭照顧外，更需要社會無保留的接納，也就是說，罕病孩子照護的責任應由社會幫忙承擔，照護的機會也應該分享給整個社會。藉由人民的力量，我們應該調整照護制度的順序──至少應該在大而無當的軍購玩具、無用的蚊子館、水月鏡花的一日煙火之前，對吧？

陳長文
理律法律事務所所長
（注：本文作者為一位極重度身心障礙孩子的父親）

推薦序四

凝聚一股善的力量，讓愛不罕見

　　NU SKIN與罕病結緣是在基金會發起成立初期，家有罕病兒的陳莉茵女士，當時在醫療資訊與資源匱乏，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患的狀況下，她以一個母親的力量，化母愛為大愛，為罕病兒找出路，在媒體上大力疾呼、尋求各方協助，成立罕見疾病基金會。NU SKIN感佩陳莉茵女士的精神與勇氣，也倍感榮耀可以成為罕病最早、也是持續超過十年以上最久的贊助企業之一。

　　「善的力量」是NU SKIN的企業文化，我們期許自己要在世界各地凝聚一股善的力量，這個核心價值凝聚了在世界各地的NU SKIN事業經營夥伴，一起幫助更多需要幫助的人；我們每賣出一個生活純品系列產品，即捐出○．二五美元給善的力量基金會，其中一個重要項目，就是贊助美國史丹福大學有關EB先天性水皰性皮膚病（俗稱「泡泡龍」）的醫學發展研究計畫，投入包括皮膚醫學、病患療護、基因療法、產品研發與臨床實驗等研究。

　　一九九八年，我們更於美國史丹福大學醫學院內創立NU SKIN皮膚研究中心，致力於「泡泡龍療法」的研究工作。

　　二○○一年，NU SKIN因在「泡泡龍療法」的研究貢獻良多，榮獲美國皮膚科醫學會頒贈「Gold Triangle」獎，更以具體行動支持這項計畫，從二○○四年開始，號召旗下的事業經營夥伴及員工，展開「NU SKIN泡泡龍一日志工活動」，帶著泡泡龍病友出外旅遊，讓病友到戶外調劑身心，也讓家屬有喘息的機會。

　　NU SKIN的事業經營夥伴及員工也從中更瞭解罕見疾病，進而以同理心支持著罕病家庭。謝謝罕病病友和家人讓我們更清楚我們擁有太多，因而更知足。
本書是關於「十個罕病父親的堅持與愛」的動人故事，傳遞家有罕病兒所要實際面對的問題、心情轉折、生命與生活的調適等等，特別是在父親的角色中，如何在眼淚與笑容間，不斷振作，讓家人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句，不僅溫暖孩子的心，感動為人父母者，更激勵人心。

　　罕病家庭在日常生活中的每個步伐都非常艱辛，不但要面對外界異樣眼光，在長期照顧子女且身兼數職的壓力下，還得保留適當體力和能量，做好情緒管理，挑戰之大，實非一般人所能理解及承擔。與他們相較之下，身為三個孩子母親的我，汗顏不已。

　　在NU SKIN定期為罕病家庭（朋友）舉辦的NU Cafe藝文沙龍中，我們常見罕病爸爸們樂觀開朗的身影，像是鄭爸（鄭春昇）用巧手創意展現的黏土情；蔡爸（蔡(口永)達）以鐵漢柔情打造出的幸福美味，罕爸透過展現專長、販售作品得到肯定及成就感，也讓人對罕爸不放棄的勇氣與決心，深感敬佩。

　　與罕見疾病基金會已攜手走過十三個年頭的NU SKIN，堅持做罕病的依靠及溫暖後盾。期待我們能「拋磚引玉」，為更多的罕見疾病家庭帶來幫助，讓更多人認識罕病，創造社會更友善的環境氛圍，給予完善的就業協助，幫助他們將苦難蛻變為勇氣的翅膀。

　　邀請您跟我們一起奉獻心力，來支持、鼓舞這些勇敢尋夢、無怨無悔付出的「不落跑老爸」及罕病家庭，讓真情延續、愛不罕見。

姜惠琳
NU SKIN大中華區商機事務區域副總裁暨台灣總裁

推薦序五

罕爸不落跑

　　依稀記得一句廣告台詞：「直到當了爸爸以後，我才開始學習如何當爸爸」。對於一般人，學習當老爸都已是一段辛苦的摸索過程，更何況是當罕見病童的老爸（簡稱罕爸）。

　　我兒子凡剛屆齡二十歲，他出生滿三個月後，我也開始學習當罕爸。當時第一項挑戰，就是要尋得能緊急救命的「孤兒藥」；而這段尋藥、借藥的因緣，讓我結識了陳莉茵女士，一起推動了罕見疾病基金會的成立，並以非營利組織的運作來改變社會。

　　罕見疾病基金會這十多年來，做了許多社會立法、政策倡導與社會教育的工作；對於病患與家屬的直接服務，也是不遺餘力，例如建立平台管道促進家長們的經驗交流，目的就是希望他們不要因為身為少數而孤單無助。尤其是在二○○七年，更針對罕爸們成立了「不落跑老爸」家長聯誼團體，讓罕爸們定期交流聚會、相互支持。

　　傳統社會對於父親角色總是有刻板印象，父親被型塑成必須堅強面對一切，但在陪伴孩子面對病痛的過程中，罕爸其實也如罕媽一樣，需要適時地抒壓喘息、調整步伐，才能勇敢向前。

　　《不落跑老爸》這本書，是罕見疾病基金會與「天下文化」合作出版的第三本作品，記錄了十個罕病家庭真實的生命故事，透過作者的描述，罕爸柔情鐵漢的真摯性情，在字裡行間自然流露。後續也將搭配由知名紀錄片導演黃嘉俊籌拍五年，捕捉六位罕爸生活面貌的紀錄片「一首搖滾上月球」，讓社會大眾透過文字與影像的結合，看到罕見疾病家庭最真切樸實的一面。

　　衷心期盼您能細細品味書中細膩文字所帶來的強大震撼，相信無論您是否已經為人父母，都會得到許多感動與啟發。

曾敏傑
罕見疾病基金會董事長

序

第七日以後

　　太初有道。

　　那本經典如此說道。

　　那本經典還說，他們的創物主只花了六天，就創造了宇宙、地球、星辰和萬物，創造了黎明和黑夜，創造了秩序和混亂，還照自己的樣子創造了人。

　　第七天，創物主坐下休息，宇宙間合該有他的座位。經典是這樣記載的。但是，第七天以後，怎麼還留下這麼多的困難、缺陷和疾病呢？

　　原來僅僅六天，可能是不夠的。

　　怎麼會夠呢？每個罕病兒的爸爸都知道，當基因的缺陷變成疾病，疾病是一隻隻的野獸，躲在孩子的身體和眼神裡。

　　台灣原住民布農族有個這樣的神話：太陽原本住在人們的屋頂上，每天升起、落下後，就會回到屋頂上。但有一天，它愈升愈高，終於要離開人類了，太陽一急，掉下了眼淚。太陽的眼淚被搜集起來，就是琉璃珠。

　　我想起了這則神話，不禁小小感慨，第七天，眾神宣稱可以休息的時候，為什麼還留下了各種罕見疾病？為什麼還要流下眼淚？

　　在罕爸悉心照料的花園裡，每種疾病，每個長短不一的相處，一種進土壤，就長出了琉璃珠；每朵花，都是眼淚的昇華。

　　我在書中提到的吉他之神山塔那，曾寫下這樣的歌詞：「嘿！現在，你們這些孩子，把你們的燈都開著。」開著燈，爸爸就會來到，就會護著燈。因為開著燈，身體內的野獸就會沉沉睡去。睡去，我們一點也不想吵醒它。

　　那首年代更為久遠的歌曲：「庇福野獸和孩子們」，更直接唱出我寫完這本書的感受。就庇福孩子和野獸吧，當野獸仍舊躲在身體深處，但孩子和爸爸在凝視的一刻露出笑容，彷彿在說，第七天以後，我們就得靠自己了。

　　當初接受罕病基金會創辦人陳莉茵女士邀約來寫這本書時，我應該也沒有想到，最後，這竟然是一本有關野獸和孩子們的書。當然，這也是一本獻給罕爸們的書，在這十則親子的訪談篇章內，我曾經窺見了生命和親情的某種奧祕，在轉身離開的一瞬間，我總相信我曾經掀開了封印，窺見一個封存的宇宙。

　　「為什麼是我的孩子？」難道每個罕爸沒有向創物主提出這個疑問？難道，每個罕爸沒有在低語的祈禱或祭拜時，祈求過神明的庇福嗎？然後，宇宙回報以那麼龐大的沉默。

　　宇宙或許還將沉默下去，正如人子也將繼續詢問：「第七天以後，為什麼非得留下這麼多的不完美？」

　　創物主在默默間回答：「難道，你們沒見到我創造了親情嗎？難道，我沒有創造了爸爸和媽媽嗎？」

　　但是，只是寫了一本書，就準備要來回答這個問題了嗎？

　　有一天，在結束與罕爸的訪談時，我說：「我要趕去看電影。」那天，我看的是費里尼的〈八又二分之一〉，在黑白片的古老膠捲裡，馬斯楚安尼飾演一名為創作所苦的導演，最後，也看不出他有沒有拍出那部電影。

　　看電影時，我突然相信，其實每個爸爸面對的都是創造的問題，孩子就是他們的作品，於是，創造的困境就將一再的重複、延續，一再的卸下和擔起，像片中綁著繩子與地面連結，卻飄浮空中的馬斯楚安尼，在每個過往的小細節揭露一個非常龐大的、關於生命意義的問題。

　　是這樣嗎？

　　龐大的沉默仍舊繼續。